EXPERIENCIA FAMILIAR EN LA CRIANZA DE NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN

Resumen

Objetivo: Analizar la experiencia familiar en la crianza de niños con síndrome de Down. Método: Investigación cualitativa, descriptiva, fenomenológica. Los participantes del estudio fueron los miembros de grupos familiares donde habitan niños con síndrome de Down. Previa firma del consentimiento informado por parte de los participantes del estudio, se realizaron entrevistas semiestructuradas a un total de 6 grupos familiares ya que fue el momento en que se saturó la información. Las entrevistas fueron grabadas y luego transcritas siguiendo palabra a palabra a cada uno de los informantes para proceder al análisis de la información siguiendo los lineamientos de la teoría fundamentada en los datos, de modo que fueron surgiendo categorías y subcategorías del discurso de los informantes clave. Así mismo, se cumplieron con los principios éticos de autonomía, respeto y confidencialidad de la información obtenido. Se utilizaron pseudónimos para resguardar la identidad de los participantes del estudio. Resultados: Para los grupos familiares entrevistados el conocer del diagnóstico del niño significó un hecho inesperado ya que fueron informados al momento del nacimiento por lo que la aceptación del diagnóstico fue una situación donde vivieron múltiples encuentros emocionales y un proceso de adaptación familiar, económica y social. Conclusión: Las familias que tienen niños con síndrome de Down sufren un momento de gran impacto emocional que sugiere un acompañamiento por parte de los profesionales de enfermería; un proceso donde la educación es el papel fundamental.