EXPERIENCIAS DE LOS CUIDADORES DE UN PACIENTE CON ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

Resumen

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que produce debilidad de los músculos de las extremidades, tórax, abdomen y músculos bulbares. Los cuidadores generalmente son familiares que asumen la responsabilidad de prestación de cuidados originando un cambio en sus vidas. El objetivo fue analizar las experiencias de cuidadores de un paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica. La investigación fue cualitativa, exploratoria fenomenológica. Los participantes del estudio fueron los miembros de una familia quienes cumplieron la función de cuidadores. Como criterios de inclusión se tomó en cuenta a personas mayores de 18 años de edad e integrantes de la familia que cuidaron del paciente por un periodo de al menos un mes, fueron excluidos los niños, adultos mayores y familiares que no convivían con el paciente. Una vez obtenido el consentimiento informado, la recolección de la información se realizó a través de entrevistas semiestructuradas que fueron grabadas y luego transcritas palabra a palabra. El análisis de los datos se efectuó siguiendo a la teoría fundamentada en los datos, surgiendo categorías y subcategorías del discurso de los participantes del estudio. Los resultados fueron que la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad rara que al ser diagnosticada se asemeja a un mundo desconocido; su evolución significa un deterioro físico y mental de quien la padece y, lamentablemente, el acceso al cuidado de la salud es restringido. El cuidador generalmente es una persona informal que asume esta responsabilidad y debe afrontar todo tipo de complicaciones en la movilización, comunicación, alimentación y respiración.